Dementie en vrijheid

Vrijheid kwijt door dementie?

Dementie en vrijheid. Kiezen we dan voor vrijheid of veiligheid wanneer iemand dementie heeft? Voor veel mensen wordt (onbewust of bewust?) de veiligheid belangrijker wanneer zij de verantwoordelijkheid dragen voor mensen met dementie. Het onderdeel kunnen zijn van onze samenleving en naar buiten gaan wanneer je wilt is een mensenrecht.

Maar zo vanzelfsprekend is deze vrijheid niet meer voor mijn oma nu ze dementie heeft en in het verpleeghuis woont. Ik voer vaak strijd voor mijn oma’s vrijheid. En het kwijt raken van die vrijheid door het wonen in een gesloten setting is niet alleen bij mijn oma, dat is ook zo voor bijna alle mensen met dementie die daar wonen. We hebben in de Nederlandse ouderenzorg echt nog veel te doen met elkaar.

Eerder heb ik een blog geschreven over de Wet Zorg en Dwang. Deze wet schrijft sinds 2020 al voor dat deuren niet vanzelfsprekend gesloten dienen te zijn. En dat vrijheden niet of minder beperkt worden vanuit de veiligheidsgedachte, maar vanuit een weloverwogen risicoafweging. Toch lopen veel verpleeghuizen achter met het aanpassen op deze ‘nieuwe’ wetgeving. Het ook wel bekende ‘open deuren beleid’ is op veel plekken nog geen realiteit.

De invloed van artikel 21 op vrijheid bij dementie

Wij als familie vinden het vooral belangrijk dat oma zich fijn voelt. Mijn oma heeft nog weinig fysieke zorg nodig. Zij heeft begeleiding nodig bij eigenlijk alle activiteiten in het dagelijks leven vanwege haar haperende geheugen. Dat is ook de reden dat ze in een 24uurs zorgsetting woont. Het wonen in zo’n setting met dementie kan te vaak alleen op plekken waar een gesloten deur is. Wat dus automatisch betekent dat je door je ziekte wordt beperkt in je vrijheid.

Artikel 21 van de Wet zorg en dwang (Wzd) gaat over de situatie waarin iemand vrijwillig instemt met zijn of haar opname in een zorginstelling. Ook wel bekend als een “vrijwillige opname”. Dit artikel regelt dat een persoon die zelf (of met hulp van zijn vertegenwoordiger) nog in staat is om keuzes te maken, kan toestemmen om in een zorginstelling te verblijven, bijvoorbeeld vanwege dementie of een andere cognitieve beperking.

Een belangrijke nuance van Artikel 21 is dat wanneer iemand vrijwillig instemt met opname, dit niet automatisch betekent dat die persoon ook mag worden beperkt in zijn of haar bewegingsvrijheid. Bijvoorbeeld door deuren op slot te doen of andere vrijheidsbeperkende maatregelen te nemen.

Voor dergelijke beperkingen gelden strikte regels, juist bij een vrijwillige opname. De Wet zorg en dwang benadrukt namelijk dat onvrijwillige zorg (zoals vrijheidsbeperking) alleen mag worden toegepast als er echt geen alternatieven zijn, en als er een duidelijk risico bestaat op ernstig nadeel voor de persoon zelf of voor anderen. Vrijheidsbeperkende maatregelen moeten altijd in overleg gebeuren met de persoon zelf en diens vertegenwoordigers.

Naar buiten gaan met dementie

Als je alleen maar onder begeleiding naar buiten ‘mag’, ben je afhankelijk van mensen die met jou naar buiten gaan. Mijn oma komt zeker drie keer per week buiten. Eén keer per week met haar extra begeleidster die wij voor haar inhuren om wat leuks te doen. Eén keer als ze met mijn moeder naar het zwembad gaat. En elk weekend, omdat wij als familie afwisselend zorgen voor bezoek.

Ook rijd ik in de zomer vaak uit werk even langs voor een korte wandeling om het huis. Dan gaat om 17.00u de receptie dicht en is het nog lang licht. Mijn oma ging vroeger ook vaak na het eten nog ‘even luchten’, zoals ze het zelf noemt. De andere dames op de huiskamer vinden het vaak ook gezellig om mee te gaan en ik neem ze graag mee.

Oma komt nu minder buiten. Deels omdat ze vanuit haar dementie hier zelf het initiatief niet meer voor kan nemen. En deels omdat de voordeur niet meer voor haar open gaat. Oma heeft een tag waarmee ze de deuren van de afdeling, de deur naar de gang met de slaapkamers en haar eigen slaapkamer kan openmaken. De toegang van de voordeur mag hier niet op vanuit het beleid van het huis. Dit is gemotiveerd vanuit de gedachte dat oma haar tag met toegang kan kwijtraken, en wat als een andere bewoner hem vindt?

Oma’s vrijheid is dus minder belangrijk dan de veiligheid van de andere bewoners met dementie. Dus moet oma zich aanpassen. En als we dat zo lezen klinkt het nog wel logisch. Hetzelfde idee als de avondklok tijdens Corona: toen moesten we ook allemaal binnenblijven in het algemeen belang. Stel je nu eens voor dat dit elke dag zo is? En de gehele dag! Ook gaat dit niet meer veranderen, dit blijft de rest van het laatste beetje van je leven zo. Met als reden dat jij een ziekte hebt waarbij je ook nog eens vergeet waarom je eigenlijk opgesloten zit. Dan is het opsluiten van mensen met dementie ineens heel onmenselijk.

Afspraken over oma’s bewegingsvrijheid

Omdat wij het belangrijk vinden dat oma zich fijn voelt, hebben wij afspraken gemaakt met oma’s zorgcoördinator over het alleen naar buiten gaan. In haar zorgplan is vastgelegd dat oma alleen naar buiten mag. Met de voorwaarde dat de receptie bemand is (zicht op haar afwezigheid) en oma haar mobiele telefoon bij zich draagt.

Op deze manier vonden wij als familie dat we de risico’s beperkten. Oma liep altijd hetzelfde rondje, en was daarmee een bepaalde tijd weg. Hier was toezicht op vanuit de gastvrouwen. Zij bemannen de receptie en openen de voordeur. Daarmee zien zij wie er komen en gaan bij het verpleeghuis. Daarnaast was oma nog redelijk in staat om haar mobiel te gebruiken. Dus wanneer ze er zelf niet uitkwam, belde ze haar dochter, zoon of mij om hulp.

Oma is er inmiddels aangewend dat de voordeur op slot zit, en dat de receptie medewerkers de deur voor haar open doen als zij daarom vraagt. Dat maakt het voor mij niet minder erg dat oma in haar vrijheid beperkt wordt. Ik ben blij dat ze de mogelijkheid wel heeft om overdag naar buiten te mogen. Hier zitten wel haken en ogen aan. Als er als er een invaller is, dan is oma onderdeel van de grote groep mensen met dementie die allemaal niet naar buiten mogen. Dus wij als familie geven continu aan dat zij wel naar buiten mag. In de praktijk gebeurd dit dusdanig weinig, dat oma het bekende rondje nog maar weinig loopt.

De risico’s van vrijheid bij dementie

Nu was er een situatie waarbij mijn oma graag naar buiten wilde. De gastvrouw van de receptie was in de veronderstelling dat de zorgmedewerker met haar mee zou gaan wandelen en oma zat te wachten. Uiteindelijk belt ze dan mijn moeder om haar beklag te doen, want oma wilt nu naar buiten.

Impulsen bij dementie zijn er in het moment. En geduld beoefenen, of behoeften uitstellen is een te ingewikkelde hersentaak geworden. Mensen met dementie kunnen vaak niet meer wachten, zij worden daar onrustig van. Nadat mijn oma met mijn moeder heeft gesproken wordt er ook telefonisch overlegt met de gastvrouw. Het is geregeld, oma gaat lekker naar buiten. Gewoon in haar eentje, om de zon op haar gezicht te kunnen voelen.

Na dit moment zien wij deze rapportage in oma’s dossier staan. En dit raakt mij. Oma is voor de eerste keer teruggebracht naar het verpleeghuis door een onbekende. Weer iets wat minder goed, of zelfs niet meer alleen lukt. Maar het raakt mij ook omdat oma haar bewegingsvrijheid buiten ontzegt is en dat mag gewoon niet.

Als familie hebben we er altijd voor gekozen om oma’s vrijheid zo veel mogelijk te respecteren. We hebben ervoor gezorgd dat ze naar buiten kan onder bepaalde voorwaarden, zodat ze toch zoveel mogelijk haar zelfstandigheid behoudt. Maar nu, zonder overleg of een gedegen risicoanalyse, is deze vrijheid haar ineens ontnomen. Dit voelt onterecht. Onterecht omdat het niet is volgens de afspraken die we met de zorginstelling hebben gemaakt, maar ook onterecht omdat het volgens de wet niet zomaar mag.

Samenwerken in de dementiezorg: Het belang van dialoog

Wat ik hoop, is dat zorgmedewerkers beseffen hoe belangrijk het is om met familie in gesprek te blijven over zulke ingrijpende beslissingen. Het gaat niet alleen om veiligheid, maar ook om de kwaliteit van leven van mijn oma. Wij begrijpen dat zorgmedewerkers werken vanuit de beste bedoelingen en vaak handelen in het belang van de veiligheid. Maar zonder overleg en samenwerking verliezen we samen het zicht op wat écht belangrijk is voor mijn oma: haar vrijheid en haar waardigheid.

In een e-mail aan de zorgmedewerker die de rapportage heeft geschreven legde ik dit dilemma voor. Ik wilde duidelijk maken dat de rapportage, waarin stond dat oma niet meer alleen naar buiten mag, ook een schaduwzijde heeft. Het beperken van haar vrijheid is niet een beslissing die door één persoon genomen mag worden. Het moet gebaseerd zijn op een grondige risicoafweging en in samenspraak met ons als familie.

Vrijheid vs. veiligheid: een balans vinden

Natuurlijk begrijpen we dat er risico’s zijn wanneer mijn oma alleen naar buiten gaat. Maar is het risico van verdwalen of desoriëntatie zwaarder dan het haar volledig ontnemen van haar vrijheid? Volgens ons als familie niet. Wij vinden de thema’s zoals een fijne dag hebben, eigen regie ervaren en de mogelijkheid hebben om te kunnen doen wat oma zelf wilt juist belangrijk. En we vertrouwen erop dat mijn oma nog om hulp vraagt aan mensen die zij onderweg tegenkomt, want wij beseffen ons heus wel dat oma niet zo zelfredzaam meer is.

En gelukkig met ons is daar ook de wet zorg en dwang. Die ervoor zorgt dat mensen zoals mijn oma geen onvrijwillige zorg krijgen. Onvrijwillige zorg is alle zorg waarmee mijn oma (of haar vertegenwoordigers) niet mee instemmen of zich tegen verzetten. In deze wet is een stappenplan opgenomen waarmee onvrijwillige zorg (zoveel mogelijk) voorkomen moet worden. 

En in plaats van simpelweg de deuren te sluiten, zouden we graag zien dat de zorginstelling werkt aan alternatieven. Dat ze het opendeuren beleid is gaan doorvoeren wat al vanaf 1 januari 2020 geldt. Want met die gesloten voordeur, ontnemen ze alle mensen de mogelijkheid om naar buiten te gaan. Zo verliezen mensen met dementie juist hun vaardigheden om iets zelf te kunnen (blijven) doen.

Wat ik ook vreemd vond is dat wij als familie in de rapportage moesten lezen dat oma is teruggebracht. Wij zijn hier als familie verder niet over geïnformeerd. Dat deed mij ook denken: als contactpersonen niet op de hoogte worden gebracht hiervan, hoe zwaar weegt het dan? Voor ons is nu niet duidelijk of oma overstuur was? Of dat het wel prima ging? Oma kon tenslotte buiten iemand om hulp vragen, hulp om weer thuis te komen. 

Naar buiten mogen: wat betekent vrijheid voor mijn oma?

Voor mijn oma betekent de vrijheid om die deur door te lopen veel meer dan even naar buiten gaan. Het is een uitlaatklep, een manier om te ontsnappen aan de onrust op de afdeling. Ze kan zich even terugtrekken en genieten van de frisse lucht en de natuur. Op deze momenten naar buiten kunnen ‘om even te luchten’ (zoals ze het zelf zou omschrijven) helpen haar om zich beter te voelen. Het zorgt ervoor dat ze, ondanks de dementie, nog steeds een gevoel van zelfstandigheid ervaart.

Wanneer die vrijheid haar wordt ontnomen, verdwijnt ook een stukje van wie ze is. Het doet pijn om te zien hoe de zorgmedewerkers vanuit een focus op veiligheid keuzes maken die voorbijgaan aan wat voor mijn oma het belangrijkste is: haar vrijheid en haar waardigheid.

Samenwerken aan Dementievriendelijke Zorg

Wat ik wil, is niet zozeer een strijd aangaan met de zorginstelling, maar juist blijven bouwen aan samenwerking. Samenwerken vanuit wederzijds respect en gelijkwaardigheid. Als familie hebben we een waardevolle rol in het zorgproces, omdat we mijn oma het beste kennen. We begrijpen haar behoeften en wensen en willen ervoor zorgen dat ze, ondanks haar dementie, nog steeds de vrijheid krijgt die ze verdient.

De zorgmedewerkers hebben juist veel ervaring met dementie. Hoe dit zich kan ontwikkelen, kan uiten, en zij brengen nu veel tijd door met en bij mijn oma. Ze zien veel. Als volgens de zorgmedewerkers iets is veranderd bij mijn oma, dan worden we daar als familie graag van op de hoogte gesteld. Zo kunnen we met elkaar opnieuw beoordelen welke voorwaarden belangrijk zijn om oma op een veilige manier de mogelijkheid te geven om naar buiten te gaan. We hebben elkaar nodig.

Deze situatie is inmiddels besproken en er zijn opnieuw goede afspraken overgemaakt die zijn vastgelegd in oma’s zorgplan. Oma’s bekende rondje is inmiddels niet zo bekend meer voor haar. Tegenwoordig belt oma ook niet meer met haar mobiele telefoon. Wat het naar buitengaan risicovoller heeft gemaakt.

Als oma nu naar buitengaat wordt ze meestal terug gebracht door onbekende mensen. Soms lopend, soms in een auto. En dan kunnen we denken: ‘wat erg!’ Of: ‘wat gevaarlijk!’ Alleen zo denken wij als familie niet. Oma is niet overstuur als ze terugkomt van deze avontuurlijke wandelingen. Ze is nog goed in staat om anderen om hulp te vragen en tot nu toe elke keer weer thuisgekomen. En het belangrijkste wanneer oma aan de wandel is gegaan, is dat ze een fijne middag heeft gehad! Oma ervaart het niet als gevaarlijk en van ons vraagt het om anders te leren denken.

Mijn oproep is: laten we samenwerken aan een dementievriendelijke zorgomgeving, waarin dementie en vrijheid, veiligheid en samenwerking hand in hand gaan. Alleen zo zorgen we ervoor dat mensen zoals mijn oma niet alleen goed verzorgd worden, maar ook hun waardigheid behouden. Mocht je meer informatie willen over de Wet zorg en dwang dan is deze te vinden op de website van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

---

Blog Oma vanNoes

Wat leuk dat je mijn blog gevonden hebt! Ik ben met dit blog gestart om meer bewustzijn rondom het leven met dementie te creëren. Voor mijn oma is het belangrijk om haar zelfstandigheid en regie te kunnen behouden. Sinds oma in het verpleeghuis woont lijkt dit een grotere uitdaging te zijn geworden. Voor oma zelf, maar ook voor ons als betrokken familie.

In mijn blogs ga ik in op gebeurtenissen, de bijhorende emoties maar ook wet- en regelgeving. Want hoe is de dementiezorg nu eigenlijk geregeld in Nederland? En waarom doen wij met elkaar wat wij doen? Wil je meer over mij te weten komen? Op deze pagina stel ik mijzelf voor. Meer over mijn redenen om te schrijven en over mijn oma zelf vindt je hier.