Vaste structuur

Iedereen in mijn omgeving weet: op woensdagavond eet Anoeshka met haar oma. Wanneer ik gevraagd word naar mijn beschikbaarheid, geef ik altijd aan dat ik de woensdagavonden niet kan. Want die zijn voor oma. Niet gaan is eigenlijk geen optie meer. Als het afwijkt van oma’s vaste structuur, dan heeft het een negatief effect op haar. En dat negatieve effect op oma geeft mij weer een schuldgevoel, want ik had dat kunnen voorkomen door wel te gaan.

Caregivers

Hoe verder de dementie zich vorderde, hoe lastiger het voor oma werd om haar eigen dag in te vullen. Mensen met dementie hebben moeite met het uitvoeren en plannen van taken. Daarom hadden we, toen oma nog zelfstandig thuis woonde, haar weekprogramma aardig dichtgetimmerd.

De casemanager heeft een organisatie ingezet die werkt met caregivers. Dit zijn medewerkers met ervaring in de zorg en welzijn, met en zonder opleiding en die affiniteit hebben met ouderen en dementie. De eerste caregiver was Connie. Oma had een ontzettend leuke klik met haar. Altijd geinen, grapjes maken en ondertussen samen zorgen voor de boodschappen of de was. Connie kwam altijd op maandag, oma koppelde haar gezicht aan ‘de maandag’. En zo werd Connie onderdeel van oma’s vaste structuur. Nadat Connie een andere baan vond is zij mijn oma toch nog af en toe komen opzoeken, zelfs toen oma in het verpleeghuis ging wonen. Bijzonder hoe zij mijn oma in haar hart heeft gesloten en hoe mijn oma nog steeds iets bekends in haar ziet.

De structuur van oma

Op maandag was er dus begeleiding van Connie, dinsdags ging oma naar de dagopvang. Op woensdagochtend kwam mijn moeder langs en in de avond kwam ik bij haar thuis koken en eten. Donderdag was de huishoudelijke hulp er in de ochtend en in de middag ging oma zelf met de buurtbus naar haar vaste zwemgroepje. Vrijdags mocht ze weer naar de dagopvang en in het weekend kwam er wel bezoek. Oma kon zichzelf toen nog goed vermaken en zij werd daarin ondersteund door haar vaste structuur.

Door de dementie nam oma’s vermogen om taken uit te voeren en te plannen af en ondernam ze steeds minder initiatief tot activiteit. Het werd stilletjes tussen de vaste activiteiten door. Dat zei ze vaak. Dus kwam er op woensdag ook begeleiding voor in de middag en na een tijdje haalden we oma over om ook op zaterdag naar de dagopvang te gaan. Dat hielp. Oma gaf minder vaak aan dat het stilletjes was. Maar toch kwam het ‘stille’ iedere keer weer terug.

Oma wil nooit iemand tot last zijn of ergens om vragen. Dus meer dagen naar de dagopvang? Daar zei ze nee op. Ze had het overzicht ook niet, hoe ze dat kon organiseren. Oma overzag het niet. Ik heb toen met haar het huidige programma op papier gezet, met ernaast het nieuwe programma. Het visualiseren om de informatie begrijpelijk te maken hielp. Oma heeft hier een weekje naar gekeken en toen hebben we het omgegooid.

Vaste structuur verwarrend?

In plaats van op woensdag kwam ik voortaan op maandag koken. De begeleiding van de woensdag ging naar de donderdag: tussen de huishoudelijke hulp en het zwemmen in. Kon de caregiver meteen in de gaten houden of oma wel echt ging zwemmen. Want wij hadden het idee dat het haar niet meer lukte om zelf te gaan. Oma ging op de woensdag ook naar de dagopvang. Die dagopvang heeft haar echt ontzettend goed gedaan. Oma maakte daar nieuwe vrienden en had het zo naar haar zin. Zo zat ze er ineens 4 dagen per week en was het uiteindelijk nog niet genoeg. Want oma bleef aangeven dat het zo stilletjes was.
En ze raakte in de war. Elke maandag als ze met mij ging koken en eten vroeg ze me of het woensdag was. Ze voelde aan dat er iets niet klopte en kon het niet meer plaatsen. Ruim twee jaar hebben oma en ik elkaar gezien op woensdag. Van haar vaste structuur afwijken maakte het onduidelijk.

In de avonden en op zondag en maandag ging steeds vaker de telefoon. Oma met een vraag, oma die aangaf dat het zo stil was, oma die het even niet meer wist. Meestal belde ze mijn moeder. Maar als oma haar niet te pakken kreeg, dan ging mijn telefoon. Het moment was daar dat we als familie vonden dat het beter was als er 24uur nabijheid zou zijn.

Structuur in het verpleeghuis

Nu oma in het verpleeghuis woont bestaat haar vaste structuur nog steeds uit elke dag iets. Op maandag- en woensdagmiddag komt nog steeds de caregiver om met haar activiteiten te ondernemen. Het samen koken en eten met oma doen we weer, zoals vertrouwd, op de woensdag. Donderdagmiddag gaat ze nog altijd zwemmen met hetzelfde zwemgroepje. Dit is (betaalde) mantelzorg die wij zelf inzetten.

Vanuit het verpleeghuis waar oma woont zijn er ook vaste activiteiten: zo is er op dinsdag een knutselclub en op vrijdag gaat ze schilderen. Elk weekend zorgen we dat oma bezoek krijgt, mijn moeder en ik stemmen af wie dat op welke dag doet. Bij dementie biedt een vaste structuur en routine houvast.

Oma zegt nu vaak dat het op de dagopvang zo saai is geworden. Ze ziet het verpleeghuis als de dagopvang, maar gaat hier niet meer naartoe. Zodra je in een verpleeghuis gaat wonen, wordt de hele indicatie gedeclareerd en dan stopt hulp zoals de dagopvang. De huiskamer waarin ze verblijft biedt minder afleiding en activiteit dan zij gewend was op de dagopvang. Ergens vind ik dat wel jammer voor haar, dat het activeren zo afgenomen is. Aan de andere kant laat het zien hoe hard ze haar structuur nodig heeft (gehad), om te begrijpen waar ze is en welke dag het is.

Mijn oma heeft Alzheimer en ik vind het echt een rotziekte. Het vraagt veel van ons en het is fijn om de zorg(en) te kunnen delen. Ik schreef eerder een blog over mijn rol als mantelzorger, je leest hem hier.

---

Wat leuk dat je mijn blog gevonden hebt! Ik ben met dit blog gestart om meer bewustzijn rondom het leven met dementie te creëren. Voor mijn oma is het belangrijk om haar zelfstandigheid en regie te kunnen behouden. Sinds oma in het verpleeghuis woont lijkt dit een grotere uitdaging te zijn geworden. Voor oma zelf, maar ook voor ons als betrokken familie. In mijn blogs ga ik in op gebeurtenissen, de bijhorende emoties maar ook wet- en regelgeving. Want hoe is de dementiezorg nu eigenlijk geregeld in Nederland? En waarom doen wij met elkaar wat wij doen? Wil je meer over mij te weten komen? Op deze pagina stel ik mijzelf voor. Meer over mijn redenen om te schrijven en over mijn oma zelf vindt je hier.