Stigma en dementie

Stigma en dementie

Stigma is een slecht of negatief beeld dat mensen over iemand hebben, vaak zonder dat ze de persoon goed kennen. Dit beeld is gebaseerd op vooroordelen of verkeerde ideeën. Door een stigma kunnen mensen zich buitengesloten voelen, alsof ze niet meetellen of anders zijn dan anderen. Nu leven we tegenwoordig in een maatschappij waarin veel mensen het nodig vinden om zich onnodig uit te spreken over een ander onder het mom van vrijheid van meningsuiting. Maar toch zouden we in mijn gedachtengoed echt wel wat liever voor elkaar kunnen zijn. Ons meer betrokken kunnen voelen bij elkaar en wat vaker aan de mensen om ons heen kunnen vragen hoe het met iemand gaat.

Maar stigma dus, daar krijgen mensen met een ziekte vaak mee te maken. Sommige mensen denken dan dat je helemaal niets meer kan, of dat het “raar” is om met hen om te gaan. Het kan ervoor zorgen dat mensen met een ziekte, of in het geval van mijn oma met dementie, zich eenzaam voelen en andere hen niet meer als normaal behandelen. Het is belangrijk om te begrijpen dat een stigma vaak niet klopt en dat iedereen respect en begrip verdient, ongeacht hun situatie. Het gaat om het gezien worden en het liefst gewoon gezien worden als volwaardig mens. Klinkt simpel, is het helaas niet.

Voorbeeld van stigma

Het is een heerlijk zomerse dag en samen met een vriendin, mijn ouders en oma genieten we van een dag op het water. Voor oma is dit een herkenbaar uitje. Zelf heeft ze jaren gevaren op de boot en ze vindt het dan ook heerlijk om mee te gaan. Oma heeft door de dementie steeds minder te vertellen, herhaalt vaak dezelfde verhalen, of stelt meerdere malen dezelfde vraag.

Maar.. Oma is en blijft oma, en oma houdt van grapjes. Het liefst grapjes die een beetje dubbelzinnig kunnen zijn. En door de Alzheimer kan ze niet altijd meer inschatten of een grapje, of de plek of plaats waar ze het grapje maakt, wel of niet gepast is. Voor mensen die bekend zijn met dementie is dit een voorbeeld van het bekende decorumverlies.

We hebben de boot aangelegd om op het terras te kunnen lunchen. Mijn oma was altijd al een verzamelaar van takjes, blaadjes, dopjes etc. Je kan daar of iets creatiefs mee doen, of iemand blij mee maken, maar door de Alzheimer kan ze niet goed meer onthouden wat ze al heeft en of iemand ergens wat aan heeft. Dus nu verzamelt oma gewoon echt alles.

Na het eten pakt oma de papieren bestekhouders op en ik zie haar nadenken over wat ze daar mee kan doen. Ik kan daar wat sceptisch over zijn, want het opruimen van haar kamer behoort ook tot onze mantelzorgtaken. Ze vangt mijn blik en zegt: “Wil jij die hebben om je maandverbandjes in te bewaren?” Ik schiet in de lach. Dit is typisch oma, altijd vol grapjes, soms een beetje op het randje en tegenwoordig ook nog weleens eroverheen.

Achter ons hoor ik een vrouw zeggen: “Nou oma, kan het even normaal?” Gelukkig hoort mijn oma het niet, omdat ze niet meer zo goed hoort en door die stomme dementie haar gehoorapparaat dagelijks vergeet. Maar ik hoor het wel. En dan denk ik: houd gewoon je mond. Oordeel niet zo snel. En als je al zo nodig moet oordelen, houd het voor je. Niemand heeft baat bij zo’n opmerking. Ik voel dat oordeel, die negatieve blik van de samenleving op gedrag dat voortkomt uit dementie.

Ik hoef mij toch niet te gaan schamen voor mijn oma? Want dat is wel het effect van de vele oordelen die mensen altijd maar hebben. Moet oma dan maar ‘thuisblijven’? Mag ze niet meer naar buiten omdat ze soms een beetje anders doet? Mensen met dementie zijn ook gewoon mensen. En wij als mensen zouden wat minder moeten oordelen over elkaar. En met zijn alle wat liever voor elkaar mogen zijn.

Wat is Stigma bij Dementie?

Het gedrag van die vrouw op het terras is een duidelijk voorbeeld van stigma bij dementie. Een stigma is een negatief vooroordeel of stereotype dat mensen hebben over een bepaalde groep, in dit geval mensen met dementie. Dit kan leiden tot uitsluiting, negatieve reacties en schaamte. Het gedrag van mijn oma, dat wordt beïnvloed door haar ziekte, wordt in dit geval gezien als storend of “niet normaal,” terwijl het eigenlijk een natuurlijk gevolg is van haar dementie.

Stigma bij dementie heeft een enorme impact op zowel de mensen die aan de ziekte lijden als hun familie en verzorgers. Veel mensen met dementie voelen zich niet begrepen of gerespecteerd. Dit kan leiden tot gevoelens van isolatie en angst. Als familieleden ervaren we ook de gevolgen van het stigma. De opmerkingen en blikken van anderen kunnen ons het gevoel geven dat we ons moeten verontschuldigen voor het gedrag van onze geliefde, terwijl ze simpelweg proberen te navigeren in een wereld die voor hen steeds vreemder wordt.

Feiten over Stigma en Dementie

Dementie wordt vaak verkeerd begrepen, wat bijdraagt aan het stigma. Enkele veelvoorkomende misverstanden zijn:

• Mensen met dementie zijn “gek” of “onverantwoordelijk.” Dit is onjuist. Mensen met dementie verliezen geleidelijk hun cognitieve vaardigheden, maar dit betekent niet dat ze geen mensen meer zijn met gevoelens, wensen en behoeften.
• Dementie is alleen een probleem van ouderen. Hoewel dementie vaker voorkomt bij ouderen, kunnen jongere mensen ook dementie krijgen.
• Mensen met dementie kunnen geen waardevolle bijdragen meer leveren aan de samenleving. In werkelijkheid kunnen mensen met dementie vaak nog veel doen en betekenen, vooral met de juiste ondersteuning en aanpassingen in hun omgeving. Een initiatief wat dit duidelijk laat zien is DemenTalent! Ben jij onderdeel van een vereniging, school, kerkgenootschap, bedrijf of andere maatschappelijke organisatie en werken jullie daar met vrijwilligers? Kijk dan eens op de website van DemenTalent hoe jij ervoor kan zorgen dat juist mensen met dementie hierin ook een bijdrage kunnen leveren!

Het Effect van Stigma op Mensen met Dementie

Het stigma rond dementie kan grote gevolgen hebben. Mensen met dementie kunnen zich vaak schamen voor hun symptomen en proberen hun ziekte te verbergen. Dit kan leiden tot sociale isolatie en depressie. Bovendien kan het stigma ervoor zorgen dat mensen te laat hulp zoeken, omdat ze bang zijn voor de reactie van anderen.

Voor familieleden kan het stigma ook belastend zijn. Het zorgt ervoor dat we ons schamen voor het gedrag van onze geliefden en ons zorgen maken over hoe anderen zullen reageren. Dit kan leiden tot vermijdingsgedrag, waarbij we uitstapjes of sociale activiteiten vermijden om negatieve reacties te voorkomen. Ik schreef er al eerder over in mijn blog over decorumverlies.

Wat doen Gemeenten aan een Dementievriendelijke Samenleving?

Gelukkig werken steeds meer gemeenten aan het creëren van een dementievriendelijke samenleving. Dit betekent dat zij stappen ondernemen om ervoor te zorgen dat mensen met dementie zo lang mogelijk kunnen blijven meedoen aan het dagelijks leven en zich veilig en begrepen voelen in hun omgeving.

Een dementievriendelijke samenleving probeert stigma te verminderen door:

• Training en bewustwording: Veel gemeenten bieden trainingen aan voor winkelpersoneel, buschauffeurs en andere openbare dienstverleners om hen te leren hoe ze mensen met dementie kunnen herkennen en hoe ze hen op een respectvolle manier kunnen helpen.
• Publieke voorlichting: Gemeenten organiseren informatiecampagnes om bewustwording te vergroten over dementie en de impact van de ziekte. Dit helpt vooroordelen en misverstanden te verminderen.
• Aanpassingen in de openbare ruimte: Gemeenten passen openbare ruimtes aan om deze toegankelijker te maken voor mensen met dementie. Denk bijvoorbeeld aan duidelijke bewegwijzering en veilige, rustige plekken waar mensen met dementie zich op hun gemak kunnen voelen.
• Ondersteuningsnetwerken: Gemeenten zetten in op samenwerking met zorginstanties, vrijwilligers en familieleden om een netwerk te creëren waarin mensen met dementie en hun mantelzorgers worden ondersteund. Dit helpt om de sociale isolatie van mensen met dementie te verminderen.

Hoe Kunnen We het Stigma Verminderen?

Stigma verminderen begint met bewustwording en empathie. Iedereen kan zijn steentje bijdragen door begrip te tonen en mensen met dementie niet te veroordelen. Hier zijn enkele manieren waarop we als samenleving het stigma rond dementie kunnen aanpakken:

• Luister naar mensen met dementie en hun verzorgers. Hun ervaringen zijn waardevol en kunnen helpen om vooroordelen te doorbreken.
• Wees geduldig en vriendelijk. Mensen met dementie hebben vaak meer tijd nodig om dingen te begrijpen of te reageren. Een beetje geduld en vriendelijkheid kan een groot verschil maken.
• Ondersteun dementievriendelijke initiatieven. Gemeentelijke initiatieven zoals voorlichtingscampagnes en trainingen helpen om de samenleving inclusiever te maken voor mensen met dementie.
• Wees niet bang om vragen te stellen. In plaats van snel te oordelen, kun je beter vragen stellen om beter te begrijpen wat iemand met dementie doormaakt.

De Kracht van Begrip

Niet alleen dat moment op het terras is er één, ik ken meerdere van dit soort momenten. En dat ik dan schaamte voel, of boosheid dat is niet zo gek. Als samenleving hebben we echt nog een lange weg te gaan. Dementie is een ziekte die niet alleen de persoon zelf, maar ook de omgeving beïnvloedt. Een van de redenen waarom ik ooit aan dit blog ben begonnen. Zichtbaar maken wat de ziekte ook inhoudt. Zorgen voor meer bewustzijn, begrip en vriendelijkheid voor mensen met dementie. Zo kunnen we met elkaar stigma verminderen en zorgen voor een wereld waarin iedereen zich welkom, gezien en gewaardeerd voelt – ongeacht hun cognitieve moeilijkheden.

---

Blog Oma vanNoes

Wat leuk dat je mijn blog gevonden hebt! Ik ben met dit blog gestart om meer bewustzijn rondom het leven met dementie te creëren. Voor mijn oma is het belangrijk om haar zelfstandigheid en regie te kunnen behouden. Sinds oma in het verpleeghuis woont lijkt dit een grotere uitdaging te zijn geworden. Voor oma zelf, maar ook voor ons als betrokken familie.

In mijn blogs ga ik in op gebeurtenissen, de bijhorende emoties maar ook wet- en regelgeving. Want hoe is de dementiezorg nu eigenlijk geregeld in Nederland? En waarom doen wij met elkaar wat wij doen? Wil je meer over mij te weten komen? Op deze pagina stel ik mijzelf voor. Meer over mijn redenen om te schrijven en over mijn oma zelf vindt je hier.