Praktijkervaring met dementie

Ik heb ruim 15 jaar werkervaring in de ouderenzorg. Mijn moeder heeft er nog vele jaren meer en dan specifiek in het werken met mensen met dementie. Toch hadden wij beiden niet kunnen bedenken wat het betekent als iemand die dichtbij je staat moet leren omgaan met dementie. Of laat ik het anders zeggen; hoe wij moesten omgaan met oma nu ze dementie heeft. We hebben er veel met elkaar over gesproken en ik ook met oma, Dat doe ik nog steeds. Ik check continu of we oma’s belangen zien en of we dezelfde dingen ‘gek’ of ‘vreemd’ vinden. Mijn moeder en ik zoeken bevestiging bij elkaar. Allemaal om goede zorg voor oma te kunnen organiseren. Eerst thuis, nu in het verpleeghuis. Mijn moeder en ik zijn allebei mantelzorger.

Mantelzorger zijn

En dat mantelzorger zijn voelde eigenlijk helemaal niet zo. Dat vind ik eigenlijk gek, want in mijn werk zie ik regelmatig mensen die de rol van mantelzorger hebben. Dan wijs ik hen op deze rol en op hun grenzen. Op de ondersteuningsmogelijkheden, op het zorgen, op erover praten en op alles wat verder belangrijk is voor de volhoudtijd. Volhoudtijd is de periode waarin een mantelzorger verwacht dat hij of zij de zorg kan volhouden. Maar als het niet zo voelt, wat moet ik dan volhouden? Wanneer ben ik eigenlijk mantelzorger? Toch was ik zeker wel een mantelzorger. En dat ben ik nu oma in het verpleeghuis woont misschien nog wel meer dan ooit.

Samen koken en eten

Vanaf het moment dat mijn opa is overleden in februari 2020, ben ik elke woensdag met oma gaan koken en eten. Omdat koken een activiteit is geworden die voor haar niet meer zo vanzelfsprekend verloopt. Dus maakten we er samen wat gezelligs van in de keuken. En daarna aan tafel: samen eten, want alleen is maar alleen.

Oma heeft geen trek meer, ze kent het hongergevoel niet meer waardoor ze vaak geen zin in eten heeft. Door er een gezellig momentje van te maken, kon ik haar motiveren om toch wat te eten. Oma at ook 3 (en later zelfs 4) dagen in de week warm op de dagopvang. Daar vond ze het eten ook ‘gezellig’. Mijn moeder bracht ook vaak een restje eten bij haar thuis om op te warmen. En zo zorgden we met elkaar voor het eten van oma en ontstond er een beetje inzicht in wat ze binnenkreeg.

Als mantelzorger heb je vaak zorgen. Soms ook onterechte zorgen. Ik wees mijn moeder er vaak op dat ze het ook aan oma kon overlaten om een keuze te maken. Of dat ze iets mocht laten gebeuren zonder het van tevoren op te willen lossen. We doen onbewust veel, ook vanuit liefde, wat snel neigt naar overname. En daar was oma niet per se mee geholpen. Daarbij kon oma vaak ook veel minder hebben van mijn moeder. Wat grappig is, want als ik dezelfde boodschap bracht dan nam ze het vaak wel aan.

En als mijn moeder en ik zo’n boodschap samen brachten, dan zat ze ons bedenkelijk aan te kijken en zei ze: “jullie zullen het wel beter weten”. Vervolgens ging ze dan overstag en trok een schone trui aan, Of ze ging toch maar even douchen. Hoe vaak ik met oma haar kledingkast wel niet heb uitgezocht en setjes kleding heb klaargelegd. Om haar vervolgens toch weer in hetzelfde kledingsetje aan te treffen, gevonden in een kledingkast die niet meer overzichtelijk was.

Kleindochter of mantelzorger?

Toen ik nog ‘gewoon’ kleindochter was stelde oma vaak voor om het potje rummikub te spelen, om mij te vermaken. Honderden potjes rummikub heb ik gespeeld en ik zal er nog honderden met haar spelen. Nu ben ik degene die het vaak voorstelt, om mijn oma te vermaken. Vind ik het leuk om nog rummikub te spelen met mijn oma? Nee. Ik moet haar vaak helpen, de volgorde klopt niet, ze mist een getal of ze vergeet de regels. En houd ik dan mijn mond? Waardoor ze 5 minuten later zelf ziet dat er iets niet klopt op tafel tussen de stenen? Of zég ik dat het niet klopt, waardoor ze zich op dat moment stom voelt?
En mag ik hier even eerlijk zeggen dat ik het wel eens zat ben? Altijd dezelfde potjes rummikub, dezelfde gesprekken, dezelfde situaties. Ik ging in het weekend ook regelmatig op bezoek bij oma thuis, omdat ik dat altijd heel gezellig vond. Maar dat werd steeds een beetje minder. Ik voelde het als een verplichting en werd het zat om elke week weer op het zelfde moment naar oma te gaan. Het werd een moetje. En dat moetje werd een opgave. Was ik toen mantelzorger? Ik voelde mij wel een mantelzorger en schuldig.

Mantelzorger in het verpleeghuis

Mijn oma is geen klager. Ze moppert niet. Tenminste, ze mopperde nooit. Bij dementie kunnen karaktereigenschappen veranderen en mijn oma begint nu tegen mij, mijn moeder en mijn oom (haar zoon) te mopperen. En dat is haar goed recht. Want het is ontzettend irritant als je je (nog) bewust bent van het feit dat het, bijvoorbeeld met die rummikub, steeds verkeerd gaat. Dat je continu dezelfde herhalende ‘fouten’ maakt. Verdrietig word ik ervan als ze zichzelf dan zo’n stommerd vindt. En dan praat ik met mijn oma en vertel ik haar dat ze niet zo boos op zichzelf hoeft te zijn. Dat het de dementie is, dat ze niet stom is en vooral dat ik haar niet lastig vind. Dat zijn de momenten waarop ik mij een mantelzorger voel en wat minder alleen maar haar kleindochter.

Oma kan niet zo goed meer voor zichzelf zorgen. Daarom woont ze ook in het verpleeghuis. Ik had verwacht dat ik mij minder mantelzorger zou gaan voelen, omdat er nu professionals zijn die voor oma zorgen en haar kunnen begeleiden. In de praktijk ervaar ik het helaas anders. Oma kan ook niet meer zo goed voor haar eigen belangen opkomen en daardoor ervaar ik veel meer zorgen om haar. Vooral over het kunnen behouden van haar eigen regie en het zich veilig en thuis voelen in haar nieuwe woonomgeving.
Over hoe mijn rol als mantelzorger binnen de kaders van het verpleeghuis er uitziet, daar ga ik in het volgende blog op in. Nu ga ik eerst nog een potje rummikub spelen met mijn oma.

---

Wat leuk dat je mijn blog gevonden hebt! Ik ben met dit blog gestart om meer bewustzijn rondom het leven met dementie te creëren. Voor mijn oma is het belangrijk om haar zelfstandigheid en regie te kunnen behouden. Sinds oma in het verpleeghuis woont lijkt dit een grotere uitdaging te zijn geworden. Voor oma zelf, maar ook voor ons als betrokken familie. In mijn blogs ga ik in op gebeurtenissen, de bijhorende emoties maar ook wet- en regelgeving. Want hoe is de dementiezorg nu eigenlijk geregeld in Nederland? En waarom doen wij met elkaar wat wij doen? Wil je meer over mij te weten komen? Op deze pagina stel ik mijzelf voor. Meer over mijn redenen om te schrijven en over mijn oma zelf vindt je hier.