De Familieavond

Als eerste contactpersoon ontvangt mijn moeder een uitnodiging voor de familieavond. Ze stuurt hem door naar mij en mijn oom, na overleg met elkaar besluiten we met zijn drieën te gaan. We voelen ons niet echt gehoord en serieus genomen binnen het systeem van het verpleeghuis, en onze hoop is dat daar op deze avond verandering in komt.

Omdat oma nog vrij ‘nieuw’ is in het verpleeghuis, ze woont er ongeveer 5 maanden als de avond plaatsvindt, hebben we geen idee wat we van de avond mogen verwachten. Grappig vind ik zelf dat ik in mijn werk ook familieavonden heb georganiseerd. Dat deed ik vanuit de visie om familie te betrekken bij de zorg. Nu zou ik dit andersom zien, want familie is al betrokken. Het is de inrichting van zorgsysteem wat onze mogelijkheid om betrokken te blijven doet afnemen of zelfs wegneemt.

Mijn moeder werkt in het verpleeghuis waar oma nu woont en ook zij weet niet goed wat we kunnen verwachten. Dus we gaan ons niet betrokken voelend en een beetje blue de avond in…

Voorbereiden op de familieavond

De familieavond is op een donderdag. De avond ervoor, de vaste woensdagavond van mij en oma, zijn we samen uit eten geweest. We aten een daghap: een pasta carbonara die goed in de smaak viel. Oma at bijna haar bord leeg en dat gebeurd niet vaak meer. Gevolgd door een kinderijsje als toetje en alles onder het genot van een glaasje wijn. Oma heeft weer een heerlijk avondje uit gehad.

Tijdens het eten bevroeg ik haar over van alles rondom het wonen in het verpleeghuis. Wat doe je op een dag? Is dat wat je wilt doen? Hoe is de zorg voor jou? En hoe zijn ze voor de andere bewoners? Voel je je thuis daar? Ben je tevreden? Wil je iets anders? Veel te brede en abstracte vragen en toch stel ik ze. In verschillende volgordes, ik herhaal ze en stel ze op andere manieren. Ik wilde weten wat oma echt vind. Zodat ik op de familieavond haar stem kan zijn.

Oma’s beleving

Ik merk dat oma onderwerpen door elkaar haalt. Ze denkt dat ze de dagopvang nog bezoekt. De dagopvang bevindt zich in het het verpleeghuis waar ze nu woont, de ingang zit aan de andere kant van het gebouw. Maar het bezoeken van de dagopvang is gestopt sinds ze in het verpleeghuis is gaan wonen. Daardoor is oma’s dag invulling drastisch veranderd, op een negatieve manier.

Er is minder begeleiding in het contact met de andere bewoners, er is minder aandacht voor activiteiten en er zijn veel momenten zonder toezicht op de huiskamer omdat zorg plaatsvindt in de badkamers, toiletten of op de slaapkamers. Oma is meer op zichzelf aangewezen in het verpleeghuis dan op de dagopvang. Terwijl ik juist denk dat ze nu ze in het verpleeghuis woont veel meer begeleiding en nabijheid nodig heeft.

Vijf thema’s voor de familieavond

Op de familieavond wordt gevraagd aan de familie en naasten om aan de hand van vijf thema’s het gesprek aan te gaan. Het verpleeghuis wil input ophalen waarmee ze het komende kwartaal aan de slag kunnen. “In kleine stapjes vooruit” is een uitspraak die gedaan wordt.

Dagstructuur en activiteiten

Eén van de onderwerpen is ‘dagstructuur en activiteiten’. Oma gaf tijdens ons etentje aan dat ze wel eens de tafel dekt en dat ze ermee is opgehouden. “Ik ben hun dienstmeid niet, zij werken daar en ik niet” zei ze erover. Een pittige uitspraak waarvan ik mij afvraag hoe zij in deze beleving terecht is gekomen.

Oma is vanuit haarzelf namelijk heel behulpzaam en vindt het ook leuk om te helpen met het dekken en afruimen van de tafels. Stil zitten is niets voor haar, daarom is deze bezigheid zelfs opgenomen in haar zorgplan. Door haar uitspraak weet ik dat er iets is gebeurd, gezegd of gedaan waardoor het bij oma op deze manier blijft hangen. Alleen komen we er niet achter wat dit is, dat is het lastige van vergeten.

Een open deur

Een ander thema is ‘een open deur’. Wat vindt familie ervan als de deur open gaat? Het wordt voornamelijk eng gevonden. Wat ik snap, niet voor iedere bewoner van het verpleeghuis is dit een goed idee. Maar er is zoveel veranderd de afgelopen jaren, zoals GPS tracking en deuren die reageren op zenders. Het is niet voor iedereen nodig dat die deur dichtzit. Voor mijn oma is het niet nodig.

Voor mijn oma zou het juist een uitkomst zijn dat als zij ’s avonds na het samen koken en eten zelf de voordeur kan open maken. Zodat ze het ‘ik kom thuis’ gevoel kan ervaren bij iets simpels als je eigen voordeur openen. Maar ook zodat zij op de spaarzame momenten dat zij uit eigen initiatief een wandeling wilt maken, zij dit kan doen. Dit is haar nu door het huidige beleid van het verpleeghuis ontnomen.

Het huis van de toekomst

Nog een thema is ‘het huis van de toekomst’. Het verpleeghuis heeft speciale leerafdelingen. Hier staat een bezetting van geen 100% maar 125% zodat er tijd en ruimte is om te mogen en kunnen leren. Het levert vast gezichten op de afdeling op, personeel wat openstaat voor feedback en samenwerking. Het doen van activiteiten, meer personeel met een sociale opleidingsachtergrond zoals social workers die ingezet worden als gedragsdeskundigen.

Een mooi resultaat van deze leerafdelingen wat gedeeld wordt op de familieavond is dat de personele uitstroom maar 4% is. Oma woont niet op zo’n afdeling. Op haar afdeling is een bezettingsprobleem en is de uitstroom hoog. Daar worden nog regelmatig uitzendkrachten ingevlogen die de bewoners niet kennen. Het verpleeghuis geeft hierover aan dat ze proberen te werken met detachering. Dit zijn ZZP-ers die zich voor een aantal maanden committeren aan het werken op dezelfde afdeling. Financieel niet de meest handige keuze, maar wel meer vastigheid voor de bewoners. Daarin moet ik ze gelijk geven.

Eten en drinken

Verder hebben ze nog het thema ‘eten en drinken’ waarbij ik bespreekbaar maak dat mijn oma niet de ruimte ervaart om haar eigen visite iets te drinken aan te bieden. Ze heeft zelf het idee op visite te zijn. Ik merk dat er door de overige familieleden veel in wensen en oplossingen gedacht worden. Ook zie ik hoe tegenstrijdig deze wensen en oplossingen kunnen zijn. De één zijn oplossing is voor de ander weer een probleem. Het is ook lastig om zoveel mensen in harmonie te laten samenwonen.

De rol van de mantelzorger

En dan het laatste thema ‘de rol van de mantelzorger (informele zorg)’. Informele zorg gaat over alle zorg die niet vanuit een beroep verleend wordt en waar geen loon tegenover staat. Dit gaat over de mantelzorger(s), een actief sociaal netwerk, burgerinitiatieven en vrijwilligers. Op het kennisplein van informele zorg is meer informatie te vinden over dit begrip.

Dit thema is wel een pijnpunt voor mij en daarmee het onderwerp waar ik het langste blijf hangen. De communicatie loopt niet, die stagneert. Veel zaken die belangrijk zijn voor oma worden niet opgepakt. Zoals haar gordijnen waarvan de zomen niet gemaakt zijn, of dat oma zich niet veilig en vertrouwd kan voelen in haar eigen kamer omdat ze de deur niet kan afsluiten. Dat hierdoor haar spullen niet meer van haar alleen zijn. Het gedrag wat ze hierdoor vertoont: hamsteren en krampachtig met haar linnen tas rondlopen waarin alles zit wat het allerbelangrijkste is voor haar. Maar ook haar telefoon die ze al kwijt is geweest omdat een andere bewoner hem had weggepakt.

Beschikbaarheid

Bij alle thema’s mogen we als familie onze input opschrijven. Het voelt nog niet heel bevredigend. Van oma’s afdeling is er ook geen vertegenwoordiging. Van de andere afdelingen zijn de teamleiders er wel. Het verpleeghuis heeft twee locatie managers in opleiding en daarboven zit de manager van het leerhuis, ook zij zijn aanwezig bij de familieavond.

Aan het eind van de avond wordt aangegeven dat als er nog vragen zijn, of verbeterpunten dat hiervoor de contactverzorgende en anders de teamleider beschikbaar zijn. Ik twijfel of ik mijn hand op ga steken, want zo voelt dat niet voor ons. Ik doe het toch. En nu ben ik blij dat ik het gedaan heb. Ik stel de vraag “wat als het niet lukt in de communicatie met de contactverzorgende en de teamleider, waar kan ik dan terecht?” Het antwoord is dat de locatie manager in opleiding kan ondersteunen bij het contact en anders de manager van het leerhuis als laatste middel erbij betrokken wordt.

In gesprek door de familieavond

De betreffende locatie manager in opleiding pikt het op, meteen na het afronden komt ze naar mij toe en gaan we het gesprek aan. Het is een verademing. Vanuit het perspectief van oma vertel ik haar wat het betekent dat de gordijnen na 5 maanden nog op half zeven hangen. Maar ook hoeveel impact het niet kunnen afsluiten van haar slaapkamerdeur heeft op haar gedrag. Wat er is voorgevallen.

De locatie manager reageert verbaasd, ervan overtuigd dat de benedenverdieping een tagsysteem heeft gekregen. Ze beloofd dat het binnen twee weken geregeld is. Wanneer de monteur van de tagsystemen komt, dan staat oma’s slaapkamerdeur bovenaan het prioriteitenlijstje. We bespreken ook het gevoel dat wij ons als familie niet gehoord en serieus genomen voelen. Dat wij niet vanuit de drie-eenheid die mijn moeder, oom en ik vormden rondom oma in de thuissituatie door mogen in het systeem van het verpleeghuis. Ze vraagt ons wat de oplossing hiervoor is. Wij willen graag in gesprek. Het is even afwachten, maar hopelijk gaat nu de afspraak komen met de teamleider die hij mij weken geleden al beloofd heeft…

Selfie met oma

Mijn moeder, oom en ik kijken voor we naar huis gaan nog even om het hoekje bij oma, die lag al in bed. Haar verbaasde blik omdat haar slaapkamerdeur zomaar open gaat veranderd in een grote glimlach als ze ons ziet. De verbazing is snel weer terug “Wat doen jullie nou hier?” vraagt ze. Jouw stem zijn oma, denk ik.

Blog Oma vanNoes

Wat leuk dat je mijn blog gevonden hebt! Ik ben met dit blog gestart om meer bewustzijn rondom het leven met dementie te creëren. Voor mijn oma is het belangrijk om haar zelfstandigheid en regie te kunnen behouden. Sinds oma in het verpleeghuis woont lijkt dit een grotere uitdaging te zijn geworden. Voor oma zelf, maar ook voor ons als betrokken familie. In mijn blogs ga ik in op gebeurtenissen, de bijhorende emoties maar ook wet- en regelgeving. Want hoe is de dementiezorg nu eigenlijk geregeld in Nederland? En waarom doen wij met elkaar wat wij doen? Wil je meer over mij te weten komen? Op deze pagina stel ik mijzelf voor. Meer over mijn redenen om te schrijven en over mijn oma zelf vindt je hier.

De familieavond