Dementie ervaren

Dementie ervaren

Ik zou graag eens de gevolgen van dementie ervaren, om te weten wat er gebeurt in het hoofd van oma. Door het zelf te voelen en mee te maken, denk ik dat ik haar veel beter kan begrijpen. Dementie is een onomkeerbaar proces. Het is progressief. Het is een chronische ziekte die steeds ernstiger wordt en de algehele situatie verslechtert. En dat zie ik ook bij mijn oma.

Ik heb vanuit mijn opleiding en werk al heel wat ervaring opgedaan met mensen met dementie. Maar ik heb me nooit afgevraagd hoe ik dementie zelf zou ervaren. Nu oma ermee te maken heeft, komen sommige dingen toch anders binnen. Ik wil zo graag begrijpen hoe zij haar dementie ervaart terwijl ze dat niet echt onder woorden kan brengen. Ik merk bij oma dat er vaak verschillende tijdsperioden tegelijk door haar hoofd heen gaan. En om dit te begrijpen en mijzelf in haar te verplaatsen, probeer ik regelmatig informatie te lezen of te bekijken over dementie, en dan vooral gericht op het ervaren van dementie. Er zijn twee films en een boek die mij hebben geholpen met inzichten die ik graag met jullie wil delen.

Film the Father

The Father is een (naar mijn mening) mooie en beeldende film die laat zien hoe het is om zelf dementie te ervaren. Al heb ik als kritische kanttekening erbij dat ik de rol van de vader aan het einde van de film wat stereotiep neergezet vind. Het begin van de film staat vooral de verbazing en de verwarring op de voorgrond. Verder in de film komt het wantrouwen meer naar voren. Vooral de rol van de dochter vind ik sterk gespeeld. Wellicht omdat ik mijzelf hierin herken. Ik herken haar wens om te zorgen dat het goed verloopt. En de onzekerheid over wat ‘goed’ is als de ander in een totaal andere beleving zit.

Al kijkende naar de film, waarin tijden door elkaar lopen en de verwarring zelfs bij mij wordt opgeroepen, denk ik aan oma. We gaan richting de sinterklaasperiode en ik voer al weken hetzelfde gesprek met oma.

Oma is altijd een groot fan geweest van het Sinterklaasfeest. Het is haar tijd om te geinen, gedichten te schrijven waarbij ze iedereen op de hak kan nemen en ze houdt van de gezelligheid die het feest met zich meebrengt. De voorpret van het kopen van gekke cadeautjes en vooral het vooruitzicht op het lachen met elkaar als deze worden uitgepakt.

Oma wil dolgraag Sinterklaas met ons vieren. En daarbij heeft ze het besef niet dat het haar al jaren niet meer lukt om gedichten te schrijven. Dat het haar al jaren niet lukt om zelf cadeautjes te kopen. Die vermogens om te plannen en te organiseren zijn verdwenen. Met mijn moeder heb ik overleg gehad of het wel handig is om oma bij het Sinterklaas vieren te laten zijn.

Beleven van dementie

Als ik op woensdag met oma eet, probeer ik eens per maand dit met haar, mijn zusje en neefjes te doen. We zijn dan met z’n vijven, en kinderen zijn druk. Oma vindt dat ontzettend gezellig, maar is daarna ook helemaal gesloopt. De andere omgeving, het eten, de kinderen, al deze prikkels zijn veel te veel voor haar. Zolang ze ervan geniet, blijf ik het uiteraard doen. Maar met Sinterklaas komen er nog een Sint en Pieten bij, mijn ouders, broertje, de vriend van mijn zusje en zijn dochter. Volle bak.

Mijn moeder en ik denken daarom dat het niet handig en fijn is voor oma om daarbij te zijn. Omdat ze zelf niet kan overzien wat het van haar vraagt. Oma’s wens om dit te vieren is er omdat het altijd zo is gegaan. Zij weet niet dat ze er overprikkeld van raakt, dat ze kortaf kan gaan reageren en zich dan het liefst terugtrekt. En ze onthoudt ook niet dat wij haar door de dementie op zulke momenten niet fijn ervaren.

Een alternatief is om op de huiskamer van oma een Sinterklaasfeestje te organiseren. Dit is positief ontvangen door het verpleeghuis en we gaan er iets leuks van maken. Maar oma vergeet dit steeds. Elke keer opnieuw voer ik hetzelfde gesprek met haar:
“Oma, ik denk dat het niet meer fijn voor je is omdat je wat ouder bent geworden.”
“Oma, met zoveel mensen sinterklaas vieren is te druk voor je.”
“Wij weten dat je er te moe van wordt.”
“ We hebben iets anders bedacht voor op de huiskamer, vind je dat ook gezellig?”
De ene keer reageert ze enthousiaster dan de andere keer. Ik heb al tal van emoties voorbij zien komen.

De verwarring herkennen

Tijdens het kijken naar The Father denk ik hieraan terug. In de film zie je de verwarring bij de beste man over de feiten en de situatie nu. Hij ziet in het hier en nu herinneringen van vroeger die als de waarheid van dat moment aanvoelen voor hem. Ik herken dit bij oma. En haal ik er nu terug naar het hier en nu? En wijs ik haar daarmee op wat er niet meer klopt en wat haar niet meer lukt? Of maakt dat de verwarring alleen maar groter? Is het tijd om te zeggen: “Ja oma, we gaan gezellig Sinterklaas vieren.” En haar te laten geloven wat ze op dat moment gelooft? Ook als ik daarmee dan niet eerlijk tegen haar ben? Ik vind het zo lastig en ingewikkeld allemaal. Ik wil graag eerlijk zijn. Maar is eerlijkheid dan wat oma helpt?

Het boek Hersenschimmen, van Bernlef

Ik lees graag. Bij het lezen kan ik mijn eigen interpretaties geven aan woorden en het verhaal vormen naar mijn eigen beleving. Misschien is dat ook wel dementie ervaren: een situatie vormen naar de eigen beleving. Al klinkt dat tegelijkertijd ook gewoon heel menselijk.

Momenteel lees ik Bernlef, het boek ‘Hersenschimmen‘. En eigenlijk pakt het me meteen. Het verhaal wordt verteld vanuit het perspectief van Maarten, hij is samen met Vera. En ik citeer een stukje uit het begin van het boek:

“Maar het beeld wat ik van haar heb – vanbinnen bedoel ik – lijkt niet op de jonge vrouw van die foto en evenmin op de Vera tegenover mij. Het is een beeld waarin alle veranderingen die zij heeft ondergaan verenigd zijn. Daarom is het ook meer een gevoel dan een beeld…… Ik ben de enige die al de vrouwen die ze geweest is in haar kan zien. Soms raak ik haar dan aan, raak ik ze allemaal tegelijk even zachtjes aan. Een gevoel is het. Een gevoel dat alleen zij bij mij kan oproepen; niemand anders.”

Dit stuk kwam zo binnen bij mij. Ik denk dat dit omschrijft wat oma ervaart en ziet wanneer ze mij, mijn moeder, mijn oom of een ander iemand die belangrijk is voor haar ziet. Het gebeurt tegenwoordig steeds vaker dat ze mij bij mijn moeders naam noemt. Dan ziet ze in mij haar dochter. Haar herinneringen vormen ook de tegenwoordige tijd. Wat ik ook bijzonder vind aan het boek is dat het geen hoofdstukken heeft. Maar eigenlijk is dat niet zo gek, want in de chaos van het vergeten zit geen logica.

Film Elizabeth is missing

De laatste kijktip die ik voor jullie heb is de film ‘Elizabeth is Missing’. Deze film laat voor mij zien hoe belangrijk het is om mensen met dementie serieus te blijven nemen. Hun beleving is hun werkelijkheid. Door de dementie ervaren zij dit zo. Vanuit dit uitgangspunt zou het dan weer niet gek zijn als ik niet meer (helemaal) eerlijk zou zijn tegen oma, zolang ik maar bij haar beleving aansluit.

In de film ‘Elizabeth is Missing’ volgen we Maud, een oudere dame met dementie. Zij is op zoek naar haar beste vriendin Elizabeth: deze is opgenomen in het ziekenhuis en woont in het ouderlijk huis van Maud. Omdat Maud vergeet verdwijnt de informatie over de ziekenhuisopname en daarmee haar vriendin. Maud heeft in het verleden de vermissing van haar zus meegemaakt. Deze vermissing is nooit opgehelderd. Doordat het heden en verleden voor Maud door elkaar heen lopen, vindt Maud uiteindelijk haar zus terug in de tuin van haar vriendin.

Aansluiten bij de ervaring vanuit de dementie

In de film zien we de dochter van Maud proberen om haar moeder te helpen, te steunen. Zij worstelt met het gekke gedrag dat haar moeder laat zien in haar zoektocht. Denk daarbij bijvoorbeeld aan ongewenste nachtelijke telefoontjes en rondzwerven in de buurt van het ouderlijk huis. Maar de dochter is vooral ook bezig met haar moeder serieus te nemen, om erachter te komen wat voor haar belangrijk is en waarom dat belangrijk is. Ze zorgt er bijvoorbeeld voor dat Maud haar vriendin kan bezoeken in het ziekenhuis.

Dit doen wij ook bij oma. En of we het altijd op de goede manier doen, dat weet ik niet. Ik heb wel een mooi voorbeeld hiervan. Toen mijn opa nog leefde was er geen contact meer met een van zijn broers. Na opa’s overlijden en het toenemen van de dementie bij oma bedacht ze iets onverwachts: ik ga op de koffie bij mijn zwager. Oma is het hele stuk over het geen contact meer hebben en de reden daarvan kwijt, ze herinnert het zich meestal niet. Familie is familie en daar ga je bij op bezoek, vindt zij. Toen oma nog in haar appartement woonde, kon ze zelf naar hem toe lopen. Omdat oma toen niet afhankelijk was, was het op bezoek gaan haar keuze en werden anderen daar niet mee geconfronteerd.

Op de koffie bij Ome …

Nu oma in het verpleeghuis woont is dat toch anders. Ze wilde heel graag op bezoek bij haar zwager op zijn verjaardag. Hiervoor belde ze mijn moeder vanuit het verpleeghuis, want zelf kan ze daar niet komen en ze laten haar de deur niet alleen uit. Mijn moeder was niet in de gelegenheid om op dat moment met haar mee te gaan. Oma was boos, want die vond dat ze niet naar deze zwager toe mocht. Na contact met mijn moeder hierover kwamen we tot de conclusie dat oma er blij van zou worden als ze er wel naar toe zou kunnen. Dus kwam ik haar ophalen.

Lachwekkend was wel het gesprek wat ik toen met haar voerde, want hoe druk wij ermee waren zo erg was oma het alweer vergeten:

“He Toosje, wat kom jij nou doen?”
“Nou, ik heb gehoord dat jij naar een verjaardag wil, dus daar kom ik je voor ophalen.”
“Oh, wie is er jarig dan?”
“Ome … toch?”
“Nee hoor, die is volgende week pas jarig.”
“Nou ik ben er nu, dus als je erheen wilt kunnen we bij hem op bezoek gaan.”
“Ja, dat vind ik wel gezellig.”

Dus gingen we op de koffie bij Ome … Ik kon mij niet herinneren dat ik de beste man ooit eerder had ontmoet maar oma was gelukkig met het bezoek, en daar ging het om.

Ervaren van dementie…

Het ervaren van dementie. Het zet je soms in vreemde situaties. Het zoekt grenzen op in jezelf. Het zorgt voor spanningen rondom bestaande normen en waarden. Het laat nieuwe (of oude) kanten zien van een persoon die je dacht goed te kennen. Dat is wat dementie voor mij is sinds oma het heeft. Ik leer haar op een hele andere manier kennen. Dementie ervaren is voor mij afscheid nemen van het bekende en voor oma teruggaan naar het voor haar bekende. En zo leven we samen het verleden in het heden.

---

Blog Oma vanNoes

Wat leuk dat je mijn blog gevonden hebt! Ik ben met dit blog gestart om meer bewustzijn rondom het leven met dementie te creëren. Voor mijn oma is het belangrijk om haar zelfstandigheid en regie te kunnen behouden. Sinds oma in het verpleeghuis woont lijkt dit een grotere uitdaging te zijn geworden. Voor oma zelf, maar ook voor ons als betrokken familie. In mijn blogs ga ik in op gebeurtenissen, de bijhorende emoties maar ook wet- en regelgeving. Want hoe is de dementiezorg nu eigenlijk geregeld in Nederland? En waarom doen wij met elkaar wat wij doen? Wil je meer over mij te weten komen? Op deze pagina stel ik mijzelf voor. Meer over mijn redenen om te schrijven en over mijn oma zelf vindt je hier.