De contactpersoon
Onze rolverdeling
Sinds oma Alzheimer heeft, organiseren we als familie alles voor oma. Was er een contactpersoon nodig, dan nam mijn moeder deze taak op zich. Niet omdat zij als enige deze verantwoordelijkheid droeg, dat deden we met elkaar. Mijn moeder, oom en ik vormden een soort drie-eenheid rondom oma. Mijn moeder richtte zich voornamelijk op medische en sociale zaken, mijn oom op financiële zaken en ik ook op het sociale aspect. Er werd niet vaak contact opgenomen en als er iets geregeld moest worden, gebeurde dit in overleg met oma en ons drieën. Sinds oma in het verpleeghuis woont, merken mijn oom en ik dat we moeite hebben met onze rol en bijdrage in de eens zo stevige drie-eenheid. Mijn moeder daarentegen ervaart meer druk en belasting. Wij zijn uit evenwicht gebracht sinds het verpleeghuis aan ‘onze eenheid’ is toegevoegd.
Onderzoek naar regels rondom contactpersonen
Ik verricht wat onderzoek via google, ik zoek naar wooninstellingen voor mensen met dementie en hun regels rondom contactpersonen. Hieruit komt een algemeen beeld naar voren: de meeste instellingen werken met een eerste en een tweede contactpersoon. Van de eerste contactpersoon wordt verwacht dat deze belangrijke informatie doorgeeft binnen het eigen netwerk. Ik herken dit bij het verpleeghuis waar mijn oma woont. Ook hier is aangegeven dat zij werken met contactpersonen. Mijn moeder is de eerste contactpersoon en heeft de sociale rol, mijn oom is de tweede contactpersoon en vervult de financiële rol. Ik sta ook in het zorgdossier genoemd, als familielid en zonder duidelijk aanwijsbare rol.
Geen (eerste) contactpersoon wel betrokken
Dat blijkt ook in de praktijk. Als ik vragen stel of situaties bespreekbaar maak op de afdeling over de zorg en begeleiding aan mijn oma, krijg ik de vraag terug of ik de eerste contactpersoon ben. Nee, dat ben ik niet. Wel ben ik een betrokken kleindochter die altijd al een grote rol in het leven van haar oma heeft gehad. Nu is dat anders. Omdat ik volgens het verpleeghuissysteem deze ‘officiële rol’ niet mag delen met mijn moeder, is het niet meer aan mij om vragen te stellen of situaties bespreekbaar te maken.
Vragen stellen en het bespreken van de zorg en begeleiding moet voortaan via mijn moeder. Zij mag dit dan aankaarten bij de contactverzorgende van mijn oma en het gesprek erover voeren. Dat voelt raar en roept ook wel het een en ander op. Mijn oom ervaart hetzelfde. Wanneer hij belt met het klantcentrum van het verpleeghuis of mailt naar de eerste contactverzorgende om algemene dingen rondom mijn oma te regelen, krijgt ook hij te horen dat hij niet de sociale contactpersoon of de eerste contactpersoon is. Met andere woorden, mijn moeder krijgt een hoop extra werk op haar bordje geschoven. Of zoals ze zelf zegt: ‘Het lijkt wel alsof ik meer zorgen heb voor mijn moeder sinds ze in het verpleeghuis woont’.
De contactpersoon en de wet- en regelgeving
In de blog ‘Samen Mantelzorgen’ ging ik in op tips voor een goede samenwerking. Daarin staat dat één contactpersoon handig is, maar niet verplicht. Ik vraag mij daarom af of een instelling dit mag beslissen voor ons, dat maar één persoon aan de kant van de familie verplicht wordt tot het onderhouden van al het contact met hen.
Mijn opa en oma hebben het samen goed geregeld bij de notaris. Zij hebben in het levenstestament zowel mijn moeder als oom tot gelijkwaardige wettelijke vertegenwoordigers aangewezen op alle gebieden: financieel, medisch en sociaal. Als er iets geregeld moet worden en oma en opa daar zelf niet toe in staat zouden zijn, nemen mijn moeder en oom de beslissingen voor hen. Mijn opa leeft niet meer en waar mijn oma zelf geen keuzes en beslissingen meer maakt, doen mijn moeder en oom dit nu voor haar.
Dus ik duik in de wet- en regelgeving. Hoe is het geregeld met de wettelijke vertegenwoordiging van iemand die in het verpleeghuis woont met een Wet Langdurige Zorg-indicatie?
Via de website van het Zorginstituut Nederland vind ik het antwoord:
Een Wlz-instelling moet zijn bewoners en hun vertegenwoordigers in de gelegenheid stellen om mee te praten over zaken die direct van invloed zijn op het dagelijks leven. Elke individuele bewoner moet zijn of haar mening kunnen geven. Instellingen kunnen dit op verschillende manieren organiseren.
Dit is vastgelegd in de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen 2018 en wel in artikel 2. Opvallend vind ik dat hier gesproken wordt over bewoners en hun vertegenwoordigers. ‘Vertegenwoordigers’ is meervoud. Waar ik dus tegen de beperkingen van de regels van het verpleeghuis oploop, zou dit voor mijn oom niet moeten gelden. Omdat hij als wettelijk vertegenwoordiger is opgenomen in het levenstestament van mijn oma, zou hij net als mijn moeder als contactpersoon voor mijn oma moeten kunnen optreden.
Kwaliteitskader verpleeghuiszorg
Het kwaliteitskader verpleeghuiszorg schetst een beeld van wat er onder goede zorg verstaan wordt en hoe daaraan gewerkt wordt in verpleeghuizen.
Het beschrijft wat goede en doelmatige verpleeghuiszorg inhoudt en hoe de zorg in verpleeghuizen verbeterd kan worden.
Een van de onderwerpen is persoonsgerichte zorg en ondersteuning, hier is het samen beslissen onderdeel van.
In overleg met bewoner en haar naasten worden afspraken gemaakt over zorg, behandeling en ondersteuning die vastgelegd worden in het zorgleefplan.
Een vereiste hierin is dat iedere cliënt binnen 24 uur een voorlopig zorgleefplan heeft, waarin in ieder geval zaken zoals medicatie, dieet, primaire hulpvraag, een eerste contactpersoon en afspraken over handelen bij calamiteiten zijn opgenomen. Dit zorgleefplan is uiterlijk zes weken na de opname (of zoveel eerder als mogelijk) volledig en definitief (tot bijstelling aan de orde is). Ik kom een bijzonder stukje tekst tegen op de website van goedvertegenwoordigd.nl waarin vragen over dit onderwerp beantwoord worden.
De vraag is: “In een gezondheidsinstelling of verpleeghuis wordt bij opname om een eerste contactpersoon gevraagd. De eerste persoon die zich aan dient lijkt dit zonder overleg met de tweede contactpersoon te kunnen worden. Wat zijn de rechten van deze persoon? Is deze persoon automatisch ook de familievertegenwoordiger? Wat is het verschil in rechten ten opzichte van de tweede contactpersoon?”
Het verpleeghuis heeft behoefte aan iemand die zich meldt als en wil optreden als eerste contactpersoon. Wie zich het eerst meldt is het en wordt als zodanig in het dossier vermeld. Wanneer de familie in onderling overleg liever een ander familielid als eerste contactpersoon zou willen, kan deze wijziging aan het verpleeghuis worden doorgegeven. Een tweede contactpersoon komt pas in beeld als het niet lukt vanuit het verpleeghuis om contact te krijgen met de eerste contactpersoon. De eerste contactpersoon vertegenwoordigt de bewoner van het verpleeghuis en krijgt de informatie over de zorg enz. Soms krijgt ook de tweede contactpersoon wel antwoord op vragen, maar het verpleeghuis zal niet meer familieleden beschouwen als vertegenwoordiger. Als het goed gaat in een familie informeert de eerste contactpersoon de andere familieleden en raadpleegt deze als er ingrijpende zorgbeslissingen moeten worden genomen. Als een ander familielid liever eerste contactpersoon wil worden maar de persoon die nu als eerste contactpersoon staat vermeld wil geen stapje terug doen, is de enige weg een mentorschap aanvragen en verzoeken om tot mentor te worden benoemd. Dit kan lukken, maar het zou ook kunnen dat de kantonrechter de persoon tot mentor benoemt die nu eerste contactpersoon is of dat hij een onafhankelijk mentor benoemt.
De eerste contactpersoon
Ik heb het idee dat het hier misgaat. Een vereiste bij opname is dus dat er een eerste contactpersoon is aangesteld. In die zes weken ligt de focus op het leren kennen van de bewoner en diens systeem. Een ‘systeem’ staat in deze context voor het netwerk rondom de bewoner. De zin ‘Wie zich het eerst meldt is het en wordt als zodanig in het dossier vermeld‘ vind ik ook bijzonder, zeker omdat bewoners een levenstestament kunnen hebben wat anders bepaald.
Een ander belangrijk onderwerp in het kwaliteitskader is ‘wonen en welzijn’ voor het leiden van een aangenaam leven. Naast zingeving, zinvolle tijdsbesteding, wooncomfort, een schoon en verzorgd lichaam is familieparticipatie en de inzet vrijwilligers een belangrijke pijler hierin. Het gaat dan over het bieden van ruimte aan de rol van mantelzorgers en hen betrekken waar en wanneer mogelijk en wenselijk, met oog voor de vaak zware taak van mantelzorgers. Ook over de inzet van vrijwilligers zijn heldere afspraken gemaakt.
Animatievideo Kwaliteitskader verpleeghuiszorg
Er is een animatievideo gemaakt over dit kwaliteitskader, waarin wordt uitgelegd wat hierin is opgenomen. Het is een aanrader voor alle zorgprofessionals en familieleden om eens te bekijken:
In het begin van de video wordt het contact met naasten behandeld. Als het gaat over de behoeften van mijn oma en van ons als naasten, over de ruimte krijgen om betrokken te zijn en ons hierin zelfs ondersteund te voelen… Dan kan ik stellen dat wij dit niet zo ervaren als familie. De behoeften van mijn oma worden naar onze beleving niet goed gezien. Hier proberen wij ons als naasten hard voor te maken en daarin voelen wij ons niet gehoord. De situaties stapelen zich ook op. Het begint al bij de inhuizing met een vieze kamer en kapotte gordijnen, dat iedereen toegang heeft tot oma’s ‘eigen’ kamer en de inbreuk daarmee op haar privacy. Het beloofde tagsysteem laat op zich wachten, maar ook het koken loopt uit op een fiasco. Het is lastig om niet de stempel van zeurende familie te krijgen en toch betrokken te blijven.
Geen contactpersoon? Lastig in de praktijk..
Als ik oma op woensdag ophaal om samen te gaan koken en eten, komt het voor dat ze al gegeten heeft. De kers op de taart was het moment waarop ik mijn teleurstelling in de huiskamer uitsprak naar de medewerker en deze mededeelde dat mijn oma nog niet mee kon, want ze had haar toetje nog niet op. Dan begrijpen we elkaar niet helemaal, ook vind ik het lastig om mij op zulke momenten betrokken en gehoord te voelen.
Wat ook meespeelt is dat mijn oom en ik steeds meer op de voorgrond treden bij de opstapelende problemen. Mijn moeder werkt ook in het verpleeghuis waar mijn oma woont, zij vindt het lastig om dingen aan te geven omdat ze ook nog goed wil kunnen samenwerken met de collega’s. Hoe meer er misgaat, hoe meer mijn oom en ik gaan mailen. Niet dat ik denk dat dit helpt, maar dan staat het wel zwart op wit waar we om gevraagd hebben. Want er zijn zoveel verschillende gezichten, met wie kunnen wij dan afspraken maken?
De praktijk voor ons is dat we ons helemaal niet betrokken voelen. En zeker niet begrepen. We voelen ons niet gehoord en de situaties stapelen zich maar op. Maar uiteindelijk zouden we met elkaar hetzelfde moeten willen: goede zorg en begeleiding voor mijn oma.
Samen (mantel)zorgen
In een van de volgende blogs ga ik in op de familieavond. Het moment dat een ommezwaai betekent in onze rol als mantelzorgers. Voor nu deel ik graag nogmaals de 8 tips van MantelzorgNL met jullie die kunnen helpen bij het samen (mantel)zorgen. We weten inmiddels hoe belangrijk ze zijn.
- Eén contactpersoon is handig (en nu blijkt.. niet verplicht..)
- Wees duidelijk over je betrokkenheid
- Je bent onmisbaar voor je naaste en de zorg
- Vragen? Ga actief opzoek naar antwoorden
- Accepteren moeilijk? Praat erover
- De relatie met je naaste blijft belangrijk
- Denk na over de regie
- Deel de zorg
Blog Oma vanNoes
Wat leuk dat je mijn blog gevonden hebt! Ik ben met dit blog gestart om meer bewustzijn rondom het leven met dementie te creëren. Voor mijn oma is het belangrijk om haar zelfstandigheid en regie te kunnen behouden. Sinds oma in het verpleeghuis woont lijkt dit een grotere uitdaging te zijn geworden. Voor oma zelf, maar ook voor ons als betrokken familie. In mijn blogs ga ik in op gebeurtenissen, de bijhorende emoties maar ook wet- en regelgeving. Want hoe is de dementiezorg nu eigenlijk geregeld in Nederland? En waarom doen wij met elkaar wat wij doen? Wil je meer over mij te weten komen? Op deze pagina stel ik mijzelf voor. Meer over mijn redenen om te schrijven en over mijn oma zelf vindt je hier.
Geef een reactie